Moja zgodba ali kako zdravimo Crohna.

LisaOlesa je povedal: 21. 05. 2016 09:03

Moja zgodba ali kako zdravimo Crohna.

Že dolgo sem šel na ta forum in prebral zgodbe drugih ljudi. Zdaj je moj čas, da delim svojo zgodbo.

Akutni potek moje bolezni se je začel decembra 2014. Toda odmevi tega "praznovanja življenja" so se zgodili maja 2012.
Vse se je začelo z veliko stresa v mojem življenju. Bilo je samo dolgo obdobje, ko ni bilo samo težko, temveč soooooo trdo psihološko. Bolečine v trebuhu so se začele, nato pa so v blatu začeli opazovati veliko količino sluzi. Brez obotavljanja se je obrnila na gastroenterologa. Poslala me je na kolonado, toda tam niso našli ničesar. Bolečine v trebuhu niso izginile, zato je zdravnik predlagal iskanje parazitov. Tega mi ni všeč, zato nisem šel, da bi pogoltnil, in več kot leto sem pozabil vse zdravnike.

Stres ni zapustil mojega življenja. Decembra 2013 so me z močnim napadom urtikarije zapakirali v bolnišnico, prekinili s prednizonom in me odpustili. Alergolog se ni izogibal ponuditi opistorchov. Seveda sem zavrnil. In še eno leto je minilo z nejasnimi bolečinami in sluzi v blatu.

Stres ni bilo nikjer v tem letu. Decembra 2014 sem bil odpeljan s hudo bolečino na desni strani. Diagnoza je mezodenitis. Potek antibiotikov. In dolgo živijo kri v blatu in sluzi. Panika me je udarila in obrnil sem se na enega najmočnejših gastroenterologov. Opravila je veliko testov - OAK, kalprotektin, skrito kri, koprogram, CRP - vse je tiho in mirno, normalno. Gastro predlaga iskanje parazitov, vendar pred tem opravi rektoskopijo. Skozi moje peklenske krike lahko vidimo le 15 cm (to je bil sooooo boleče) in piše zaključek - sluznico. Predpiše sveče z metiluracilom in išče parazite. Seveda ne iščem.

Junij 2015 je zaznamovala kampanja novemu zdravniku - testi v krogu + testi na parazite (izmet). Veseli zdravnik je odkril vzrok za kri v blatu - giardia. zdravimo! Ampak končno pripisal salofalk v klistir. Giardia ozdravljena. Salofalk ni pomagal. V mesecu avgustu gremo na počitnice, še naprej postavljamo sveče.

Jeseni leta 2015 se končno vrnem k svojemu prvemu gastroufeju. Temperatura v tistem času sem hranila leto 37.3. Ona ne ponuja več iskanj parazitov, ki jih pošilja kolonosom. Rezultat je terminalni ileitis z zmerno stopnjo pretoka. Erozije so bile najdene v terminalnem odseku in rektum je bil prizadet. OVK je čista, kalprotektin je skoraj nič. Pošljite me na profilnega zdravnika za IBD. Zdravljenje - 2 g pentazija, 1 g salofalk sveč, budenofalk 9 g, bion. Kri še ni izginila, sluz, temperatura. Predpisali so mi tudi tečaj alfanormike, ciprofloksacin (2 tedna sem lahko popil, začela je poškodba na strani), pa tudi sulfasalazin, ki mi je na splošno zelo hitro zapustil želodec.
Stres me je ves čas spremljal, skoraj brez umika.

Drugi stolpec aprila letos je pokazal, da v terminalnem odseku ni erozije, vendar je sluznica hiperemična, edematska, najdeni so biospija - limfni infiltrati in folikli. Rektum je kronični proktitis stopnje 2, sumi pa se lahko tudi znaki UC.

Zdaj moram iti k zdravniku s temi rezultati. Za eno leto in pol zdravljenja praktično ni pozitivne dinamike. Verjetno so ga kmalu poslali na operacijo. Nos, seveda, ne visi. Ampak včasih je zelo strašljivo. Verjetno tukaj želim govoriti z ljudmi, ki poznajo to državo in ki lahko preprosto podpirajo.

Hvala vsem, ki so imeli potrpljenja prebrati to objavo.

Crohnove bolezni

Ob sredah je na delovnem mestu Vladimir Ivanovič. Na vprašanja boste odgovorili z zamudo 2-3 dni.

Administracija mesta pritegne vašo pozornost! Dragi bolniki! Ne pozabite se registrirati na spletnem mestu! Če je potrebno osebno odgovoriti na bolnika, neregistrirani uporabniki ne bodo prejeli takšnega odgovora. Za ponavljajoče se zahteve v celoti ponovite celotno prejšnjo korespondenco (napišite datum in število vprašanj). V nasprotnem primeru vas svetovalci ne bodo prepoznali. Vprašanja ali odgovore na vprašanja svetovalcev lahko dopolnjujete v "Sporočilih" v okviru svojega vprašanja. Poslali jih bomo svetovalcem.
Ko ste prejeli odgovor, ne pozabite oceniti ("ocenite odgovor"). Zahvaljujem se vsem, ki so ugotovili, da je možno in potrebno - oceniti odgovor!

Ne pozabite, da za odgovor, ki vam je všeč (posvetovanje), lahko uporabite posebno možnost spletnega mesta »Povej hvala«, kjer lahko izrazite svojo hvaležnost svetovalcu tako, da mu kupite nekaj bonusov na naši spletni strani. Upamo, da vam predlagani bonusi ne bodo povzročili ničesar drugega kot nasmeh, njegovo neresnost.

Kdo je imel Crohnovo bolezen? Kako so se zdravili?

Zdravo, kdo ima Crohnovo bolezen, kako so se zdravili? Kolikšna je bila remisija in kakšne so bile okvare, ki so jih povzročili, in ali vam je psihoterapevt dal posvetovanje, kakšni so bili rezultati po tem?

Pola leta nisem hodila v šolo zaradi peklenih trebušnih bolečin, vse je bilo v bolnišnici. Torej, v prvem letu (diagnosticiran sem bil že leta 2014) sem bil tako jezen, da se je moja mama naselila na mene, Kaši je bil drugačen na VODI, krch, vsaka »koristna« stvar za našo bolezen. Potem je začela piti hormone, otekle, tako da je vsak dan plakala. In živci so že postali šibki (vendar tega niso nikogar). Torej, potem sem prenehal piti hormone, še nekaj mesecev sem preživel na dieti št. 4. Odločili so ga eksperimentatorji sami. In razkrila je, da se večina primerov moje bolečine pojavlja le, ko sem živčen, ali če je v družini nekakšen močan napetost. V mojem primeru hrana ni dovolj, odvisno je. Jedem vse, resnico v zmernih količinah (in nikoli ne veš). Remisija je trajala od julija do septembra, zdaj pa so mi po debelem črevesju povedali, da se je vse na mojem mestu poslabšalo (veliko okroglih erozij).

Zdaj predpisal malo novega zdravljenja

-Salofalk 1 g trikrat na dan

-Budenofalk 1k * 3-krat na dan

In prej prejeto:

-Pentas 1g * 3-krat na dan

In vse enako kot sedaj, razen salofalk.

Še vedno pili hormonchik 4 mesece (metipred) in dal kapalko, hmm. V črevesju, čeprav sem pozabil ime zdravila, ki je bilo dano. : od

+Še vedno lahko pijete zdravilo Mukofalk za vzdrževanje normalne črevesne funkcije

  • squirmy9103
  • 3. november 2015
  • 18:52

BK.Remissii še ni bil, pijem salofalk 3 g na dan, pentas je bil predpisan na splošno, ker je bilo v duodenumu tudi vnetje, toda nekaj od tega v mojih mislih je začelo imeti hude bolečine na tem mestu. zamenjali drug drugega, danes na enem mestu jutri v drugem. Zelo zaskrbljen zaradi grla v zadnjem času, po jedi, kot da se stisne!

  • pritoka5163
  • 3. november 2015
  • 19:39

Prvo poslabšanje je najmočnejše (ko je bila diagnosticirana), 2 mesece v bolnišnici, na hormonih in izboljšanje salofalk. Z zmanjšanjem odmerka hormona - vse novo. Opustitev za šest mesecev ni bila. Ponujena Humira - začetek

prick + azathioprine. Tri mesece kasneje je začela odpuščati. Trajna remisija od avgusta 2013 do danes. Azik je odpovedal leto kasneje. Zdaj samo Humira. Z glavo je bilo sprva težko. kot je sama upravljala s pomočjo svojega moža in otroka.

  • v smeri urinega kazalca
  • 3. november 2015
  • 21:13

Zdravili so me že od leta 99, ni bilo remisije, vse, kar bi lahko bilo pijan in božan, razen bioloških pripravkov. Potem je zadel in živel počasi. Zdaj pijem pentas in asamax-generični salofalk, ker je v celotnem črevesju vnetje in salofalk. Vse boli, nič ne pomaga)) je pogoj. Psihoterapevt je dejal, da njegovih posvetovanj nisem potreboval, ker želim nekomu pomagati.

  • hancock3102
  • 4. november 2015
  • 01:48

Bolesna BC 10 let. Bilo je remisij in poslabšanj. Poraz celotnega črevesja. Zdaj grem na remisijo in ne bom se poslabšal) pijem prednizon in mezakol + vse vrste podpornih zdravil. Lica v redu, teža je ostala enaka. Plus, niti prehrana, ampak pravilna prehrana z izjemo živil, ki ovirajo okrevanje, je vse obogateno, kuhano na pari in zdrobljeno. Sam psihoterapevt, vendar mislim, da je to pomemben del zdravljenja.

  • antitetično
  • 4. november 2015
  • 10:37

hancock3102 in koliko let stalno pijete hormone in v kakšnem odmerku na dan?

  • hancock3102
  • 4. november 2015
  • 10:37

Zakaj stalno? Sem tečaj. Zdaj drugič

  • hancock3102
  • 4. november 2015
  • 10:38

V prvi osebi so bili duhovniki širši)) in zdaj je vse v redu.

  • tanaka
  • 4. november 2015
  • 12:41

In zdravnik mi je povedal, da z Bq praktično ni uporabe salofalk-mesacola in drugih stvari. In od drugega zdravnika je slišal

  • squirmy9103
  • 4. november 2015
  • 12:46

tanaka in iz česa?

  • tanaka
  • 4. november 2015
  • 12:49

squirmy9103, azatioprin, hormoni, metranidozol, remikeidi in analogi

  • tanaka
  • 4. november 2015
  • 12:51

squirmy9103, azathioprine kot glavno zdravilo, vendar ga ne pijem

  • squirmy9103
  • 4. november 2015
  • 12:52

tanaka, zakaj ne piješ?

  • squirmy9103
  • 4. november 2015
  • 12:54

tanaka, moj zdravnik mi celo ne želi predpisati hormonov!

  • tanaka
  • 4. november 2015
  • 12:57

squirmy9103, čudno. Zapisali so me, tudi ko je bilo stanje dobro. Toda po endoskopiji tip ni zelo dober. Verjetno ste pili 8 mesecev. Ampak potem nisem bil obravnavan v getu

  • squirmy9103
  • 4. november 2015
  • Eden na dva

Tanaka, vidim! Imam občutek, da je ta krona že povsod in ne tisto, kar ni več izpisano, nekakšno sranje, v decembru grem v posteljo, odločili se bomo!

  • tanaka
  • 4. november 2015
  • 13:01

Squirmy9103, še iz Moskve v živo? Po mojem mnenju v regijah na splošno naše rane ne vedo, kako se zdravijo.

Ugotovili so potencialno novo zdravljenje Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa.

Ljudje z vnetno črevesno boleznijo (IBD) živijo s pogostimi, kratkimi epizodami bolečine v trebuhu, drisko in v hudih primerih rektalnih krvavitev. V novi študiji so znanstveniki odkrili novo metodo zdravljenja vnetne črevesne bolezni. Rezultati znanstvenega dela so objavljeni v reviji Science Translational Medicine.

Tradicionalne metode za zdravljenje KVČB

Tradicionalne metode zdravljenja so usmerjene v neposredno zatiranje vnetja, vendar pri mnogih bolnikih to zdravljenje ne olajša. Po mnenju avtorjev študije več kot 1 milijon ljudi v ZDA trpi za KVČB, vključno s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Za oba stanja je značilno nenadzorovano vnetje, vendar v različnih delih prebavil. Praviloma se zdravijo s hormonskimi protivnetnimi zdravili, kot so kortikosteroidi. V hujših primerih se uporabljajo močni imunosupresivi, kot so zaviralci TNF, ki nevtralizirajo pomemben imunski protein. Imunosupresivi so lahko zelo učinkoviti, vendar imajo neželene učinke, kot je povečano tveganje za okužbo in rak.

Materiali in metode pregleda

Da bi poudarili gene, ki igrajo vlogo pri nastopu KVB s pomočjo ne-vnetnih poti, je Stappenbeck in soavtor Gerard Kaiko analiziral 1800 črevesnih biopsij iz 14 neodvisnih, javno dostopnih virov podatkov o KVČB. Biopsija je bila pridobljena iz različnih študij, pri katerih so bili bolniki s KVČB različno primerjani z zdravimi ljudmi. Vzorci črevesne biopsije so bili zbrani pri ljudeh s hudo, zmerno in blago jakostjo KVČB iz vnetih in zdravih predelov črevesja. Da bi preizkusili vlogo gena in njegovih beljakovin pri vnetju črevesja, so raziskovalci mišim dali kemikalijo, ki povzroča vnetje črevesja, posnema IBD in neškodljivo kemikalijo za primerjavo.

Rezultati znanstvenega dela

Raziskovalci na Medicinski fakulteti Univerze v Washingtonu so v St. Louisu našli spojino, ki bi lahko imela terapevtski učinek na KVČB brez neposrednega učinka na vnetje. Spojina zmanjša aktivnost gena, povezanega s koagulacijo krvi. Znanstveniki so odkrili gen na mestih vnetja in poškodb črevesja, blokiranje njegove aktivnosti pa zmanjša simptome IBD pri miših. Omeniti velja, da je ta gen še posebej aktiven pri osebah z resnimi boleznimi in tistimi, ki se ne odzivajo na močna biološka zdravila, znana kot zaviralci TNF, ki so predpisana za zdravljenje hude bolezni IBD.

"Obstaja veliko zanimanje za nove metode zdravljenja KVČB, saj protivnetno zdravljenje ne pomaga vsem bolnikom," je dejal avtor Thaddeus S. Stappenbeck. "Našli smo edinstveno tarčo, blokiranje, ki zmanjšuje vnetje in znake bolezni, vsaj pri miših."

Analiza je pokazala, da je skupina gena, povezanih s koagulacijo krvi, sodelovala tudi pri KVČB. Pri ljudeh s KVČB so krvni strdki 2-3-krat bolj verjetni kot pri splošni populaciji, tveganje pa je še posebej visoko med poslabšanjem. Raziskovalci so zmanjšali seznam genov na več, ki so igrali vlogo v vnetnih in epitelnih celicah. Še posebej je izstopala ena: gen SERPINE-1. Ta gen in njegov ustrezni protein smo odkrili med IBD. Oba sta vključena tudi v zgodnji fazi procesa strjevanja krvi, vendar prej nista bila povezana z vnetjem.

Miši, ki so prejele škodljivo kemikalijo, so izgubile težo, njihova črevesa so pokazala znake poškodb mnogih vnetnih celic in beljakovin, gen SERPINE-1 pa je bil 6-krat višji kot pri miših, ki so prejele neškodljivo kemikalijo. Ko smo miši s simptomi podobnimi IBD zdravili s spojino, imenovano MDI-2268, ki je blokirala aktivnost proteina, se je njihova teža stabilizirala in vnetje v črevesju se je zmanjšalo kot pri miših, ki so jih zdravili s placebom.

"Najbolj presenetljiva stvar pri tem je, da se SERPINE-1 in njegova beljakovina zdita močneje izražena pri ljudeh s hudo KVČB in pri tistih, ki se ne odzivajo na imunosupresivne biološke droge," je dejal Stappenbeck.

Vabimo vas, da se prijavite na naš kanal v storitvi Yandex Zen

"Borim se proti Crohnovi bolezni 25 let"

6. junij 2017 ob 11:36

Viktor Isaakovich je star 59 let. V nedavni preteklosti je bil na vodilnih položajih v gradbenih in razvojnih podjetjih v Sankt Peterburgu - in v tem statusu se je njegovo ime pogosto pojavljalo v različnih medijskih publikacijah. O njegovi drugi izkušnji - boju proti hudi in neozdravljivi bolezni - Viktor Isaakovič še ni dal intervju.

Srečamo se v modni restavraciji na Petrogradski strani. Pijemo črni čaj z limono. Junak pripoveduje, da mu ni bilo mogoče diagnosticirati 12 let - in šele leta 2005 se je izkazalo, da je imel Crohnovo bolezen. Iz kuverte vzame dve fotografiji: tukaj je v začetku 2000, ima distrofijo druge stopnje - tehta 60 kilogramov. Zdaj - 110, in to, po Viktor Isaakovich, je njegova normalna teža.

Crohnova bolezen, skupaj z ulceroznim kolitisom, je vključena v skupino vnetne črevesne bolezni (IBD). To je imunsko posredovana bolezen, njen točen vzrok še ni znan. V Rusiji je po podatkih za leto 2015 približno 31 tisoč bolnikov s KVČB: razmerje med bolniki z ulceroznim kolitisom in Crohnovo boleznijo tri do ena. KVČB ni le diagnoza, ampak tudi do neke mere stigma. Tako Crohnova bolezen kot ulcerozni kolitis neizogibno poslabšujeta kakovost življenja bolnikov, kar vodi do depresije. V medijih malo piše o IBD: črevesna bolezen je sramotna tema. Kljub temu je 19. maja v Sankt Peterburgu na palačnem mostu v podporo bolnikom s KVČB vklopil vijolično osvetlitev, ki je iz sivega območja odstranila hudo bolezen.

Staro dvanajst let

V začetku devetdesetih let prejšnjega stoletja so se razjede žarišča dvanajstnika nenadoma odprle. Bolečina se je začela, bruhanje, nisem mogel jesti. Šel sem k zdravniku, imel sem fibrogastroduodenoskopijo (FGDS). Predpisano zdravljenje. Pijem zdravilo - razjeda je brazgotina, vendar se čez nekaj časa znova odpre. In nekaj ciklov.

V sovjetskih časih sem se ukvarjal z izgradnjo zdravstvenih ustanov v Leningradu, zato sem imel stalno in visoko raven "znancev v medicinskem okolju". Nisem šel k okrožnemu terapevtu, ampak k specialistu potrebne smeri in usposobljenosti. Toda čas je bil grozen: popolna zmedenost in kolebanje, zlasti v zdravstvenem sistemu - ni zdravnikov, ni zdravil.

Zdravil sem se v Prvem medu (PSPbGMU poimenovan po akademiku I. P. Pavlovu. - Ed.) Pri zdravniku z akademsko diplomo. Razjeda je bolela in enkrat, leta 1993, sem ga vprašal: »Ali je mogoče, da se ne odpre?« »V redu, vendar pa moraš raziskati, zakaj se pojavi,« je odgovoril zdravnik. In imenoval je številne študije: zlasti je bilo treba prenesti analizo želodčnega soka. To je izredno neroden postopek, FGD-ji v primerjavi z njim - cvetovi. Tanko gumijasto cevko morate pogoltniti s konico, tako da doseže želodec in dvanajsternik, in sedeti z njo približno dve uri, tako da lahko v določenem intervalu vzamete želodčni sok. Na splošno sem bil izčrpan. Po tem postopku sem prišel domov in nenadoma zvečer se je temperatura dvignila, začela se je huda driska. Mislil sem, da sem zastrupljen. Poklical sem zdravnika, svetoval je počakati do jutra. V noči se situacija ni izboljšala in ponovno sem klicala: »No, to se zgodi: pijte tableto, vse bo minilo.« Pijan - ne mimo! Dan, drugi, tretji. Zdravnik je samo slegel ramen: "Ne razumem."

Potem sem šel v 83. polikliniko na Petrogradski strani, ki sem jo zgradil v svojem času. Začel zdravljenje, s kapalke in druge - ni smisla. Vendar pa je nekako zmanjšala pogostost naglica na stranišče. Imel sem potovanje na Ciper in sem lahko šel s svojo družino.

Vrnil se je - vse se je nadaljevalo. Zdravniki so zmedeni. Obiskal sem vodjo poliklinike bolnišnice Botkin, kjer je rekel: »Verjetno sem nekje ujel infekcijo.« »Vse je jasno,« je odgovorila, »imamo mladega profesorja, ki bo skrbel za vas. Ne skrbi, vse bo hitro minilo. Zdravili so ga teden dni, drugi, tretji - neuporaben. V oddelku za bolnike za aids smo postavili dva tedna. V Botkinu sem »izgubil nedolžnost«: prvič sem dobil kolonoskopijo (pregled in oceno notranje površine debelega črevesa z endoskopom. - ur.) In rektonomanoskopijo (vizualni pregled rektalne sluznice. - ur.). Nič več ni našel.

Poslali so me, da jih bom nadalje pregledal. Kjer nisem bil: v raziskovalnem inštitutu Petrov v Pesočnem - na temo onkologije, na Inštitutu za ftiopneumologijo - na temo tuberkuloze. Poslali so me celo na Veterinarsko akademijo. Prišel sem do profesorja, moj dragi stari. Bil je tako srečen! Ni imel ljudi. Seveda so tam nekaj posejali in je takoj predlagal za znanstvene namene, da bi izumil posebno cepivo zame. Toda na koncu so mi povedali: "Ne skrbi, lahko za vsakogar posiješ nekaj, če si zares želiš."

In v tem duhu je zgodba trajala dvanajst let: ni bilo mogoče diagnosticirati, kljub temu, da sem bil najboljši zdravnik v mestu. Praviloma se je vse zgodilo po istem scenariju. Zdravnik je rekel: "Vse je jasno z vami, naj se zdravimo." Preživel sem mesec in pol in prebral zmedo v njegovih očeh: ni razumel, kaj naj stori. In razumel sem, da dober človek postavljam v neudoben položaj. In ustavil se mu je.

Utrujen sem. Izgubil sem 50 kilogramov, dobil sem distrofijo druge stopnje. Poznal sem vse toalete v mestu, ki so jih premikali od ene do druge. Imam nespečnost.

Pojavilo se je vprašanje o invalidnosti. Ko sem prišel v strokovno komisijo, so mi rekli: »Kaj je to Kron? Neka pametna bolezen.

Diagnoza

Tako sem živel do leta 2005. Pozimi sem začel še eno poslabšanje, nisem vedel, kam naj grem. Izbral je izrednega profesorja na SPbMAPO (Medicinska akademija za podiplomsko izobraževanje, ki je trenutno del univerze Mečnikov). In poletje se približuje - od 1. julija vsi gredo na počitnice. Izredni profesor je odkrito priznal, da ni razumel, kaj je moj posel. In poslal je svojemu učitelju - Kozlevich Inna Vasilyevna. To je zdravnik iz stare šole: asistent bi šel z njo in zapisal vse. Zelo lakoničen, oster.

Postavila me je v MAPO na Kiročno ulico in tam sem ležala skoraj mesec dni. Njihova raziskovalna baza je bila močna, vendar tudi tam niso mogli ničesar razkriti. Inna Vasilievna se je uprla: na koncu je našla enega kolonoskopista in zdaj je lahko postavil diagnozo. Dejstvo, da imam Crohnovo bolezen, sem se naučil junija 2005. Potem sem prvič slišal to ime. MAPO je imel veliko knjižno stojnico in tam je bilo prodanih več knjig o Crohnovi bolezni. Izbrala sem najbolj subtilnega - moskovskega zdravnika Igorja Khalifa. Prebral sem in razumel, da gre za šive.

Inna Vasilievna me je nato poslala k gastroenterologu Shchukini Oksani Borisovni, ki je po mnenju najboljšega strokovnjaka v mestu za KVČB. Od takrat gremo z njo. Začelo se je aktivno zdravljenje: hormoni, hudič v malti. Nič ni pomagalo, le obraz je bil otekel: bil je tanek in obraz je bil lunast.

V knjigi Khalifa sem prebral, da je edini način za ublažitev mojega stanja operacija. Do takrat sem srečal profesorja Sergeja Vasiljeviča Vasiljeva, glavnega koloproktologa iz Sankt Peterburga. Poletje je nekako mučilo. Vasiliev vrnil s počitnic, prišel k njemu in rekel: "Cut". »Čeprav ni dokazov, ne morem,« je odgovoril. Indikacija je, ko je črevesna obstrukcija in vas pripeljejo do rešilca. Še naprej sem vztrajal: "No, to je nemogoče, vsaj ne živi!" Septembra 2005 sem imel operacijo: odstranili so približno meter debelega črevesa in polovico maščobe. Prvo vprašanje, ki sem ga zastavil Sergeju Vasiljeviču, ko je prišel na intenzivno nego: »Nič ni bilo odrezanega?« »No, daješ! Bil je tam! «Je vzkliknil.

Na koncu je operacija potekala zelo dobro. Celoten postopek je bil posnet in imam fotografsko kroniko: koliko je bilo odrezano, kaj točno. Te fotografije so postale vizualna pomoč za IBD za zdravnike, Shchukina jih je vstavila v vse svoje znanstveno delo. Obiskal sem katedralo, kjer sem bil prikazan kot dober primer.

Toda na žalost, če se lahko nespecifični ulcerozni kolitis zdravi kirurško, potem Crohnova bolezen ni. Nadaljuje se tudi, če je prizadeto območje odstranjeno. V isti knjigi sem prebral, da je treba v dveh letih po prvi operaciji 80% bolnikov ponoviti. In po drugem črevesju ni več ničesar: lahko zložite ročaje. Dve leti sem si zastavil dve leti, predstavil načrt za to, kar moram storiti v življenju za družino in otroke.

Drog

Tu se je decembra 2005 pojavila tako imenovana biološka terapija: zdravilo, certificirano za zdravljenje vnetne črevesne bolezni, je bilo prvič pripeljano v Rusijo (v skladu z Zakonom o oglaševanju, uredništvo ne more navesti svojega imena. - Ed.). Pred tem so ga uporabljali pri revmatologiji, kot je artritis. Bolnišnica ga je prejela iz Moskve, vsi so se bali kot ogenj: kako vstopiti? Obstaja tudi težak temperaturni režim, saj gre v resnici za protitelesa za faktor tumorske nekroze - mišje in človeka. In drag je! V tem času, infuzijo (vnos v krvni obtok različnih rešitev. - Približno Ed.) Stane približno 10 tisoč dolarjev.

Imel sem redno službo in dobro zdravstveno zavarovanje. Res je, da takoj, ko je zavarovalnica ugotovila, da imam Crohnovo bolezen, niso želeli podaljšati LCA. Konec koncev, zdravilo se daje v skladu s shemo: prvič, prva infuzija, po dveh tednih - drugi, po štirih - tretji. In če je pozitiven učinek - nato infuzijo vsaka dva meseca.

Prve infuzije so bile narejene za zavarovanje, potem sem zdravilo kupil dvakrat na lastne stroške. Vendar pa je jasno, da niti en sam premožni človek ne more porabiti 10 tisoč dolarjev za zdravilo vsaka dva meseca. Torej je bilo vprašanje o pridobivanju invalidnosti. Ko sem prišel v strokovno komisijo, so mi rekli: »Kaj je to Kron? Neka pametna bolezen. Toda iz operacije sem imel fotografije, tako da so na koncu vsi zavrtali z glavami: vi naj bi čudežno pobegnili iz težav. In hitro izdala drugo stopnjo invalidnosti.

Od takrat sem nenehno "kapal" drog. Oksana Borisovna pravi, da sem edina v državi, ki ima tako dolgoletne izkušnje z rednim dajanjem te droge. To je še vedno velik problem. Moral sem se spoznati: od koga nisem bil - od predsednika odbora za zdravje in namestnikov guvernerjev do poslancev ZACS in komisarja za človekove pravice. To se je spremenilo v del življenja: poskrbite, da boste dobili zdravilo, ko ga boste potrebovali. Enkrat na dva meseca mi je potrebno tri ali štiri delovne dni: moraš iti v odbor, braniti noro mesto v socialni lekarni, da bi te lahko nujno postregli z drogami in tako naprej. Imam prost urnik, da si ga lahko privoščim. Poleg tega žena pomaga.

Zdaj imam 75. infuzijo. Ob upoštevanju dejstva, da je droga padla v ceni skoraj dvakrat in zdaj stane nekaj več kot 5 tisoč dolarjev, se izkaže, da je država v zadnjih 12 letih porabila okoli pol milijona dolarjev za mene.

Utrujen sem. Izgubil sem 50 kilogramov, dobil sem distrofijo druge stopnje. Poznal sem vse toalete v mestu, ki so jih premikali od ene do druge.

Nisem potrebovala druge operacije, povezane z resekcijo črevesja. Takoj, ko je zdravilo začelo delovati, sem se začel opominjati. Poglej me: ne boš takoj razumel, če sem bolan. Seveda ne morem reči, da sem zdrava oseba. Zaradi skrajšanega črevesa se blato ni vrnilo v normalno stanje: pet ali šestkrat na dan moram iti v stranišče. Primanjkuje vitaminov. Včasih se pojavijo krči. Toda to so vse male stvari v življenju v primerjavi s tistim, kar je bilo prej. Mislim, da živim zelo dobro. Računala sem na dve leti, vendar je minilo 12. Vodim aktivno življenje in prinašam koristi družbi.

V tujini sem raziskala vprašanje zdravljenja Crohnove bolezni in ugotovila, da je tam vse enako. V tej smeri nimajo nič posebnega. Naši vodilni zdravniki niso slabši (ali boljši) od tujih. Vendar pa obstaja temeljna razlika v pristopu k zdravljenju KVČB. Z nami, da bi dobili pravo zdravljenje, morate postati invalid. V tujini je zdravljenje namenjeno preprečevanju invalidnosti pacienta, saj mora državljan delati, plačevati davke. Tukaj je ravno nasprotno: če ste invalid - zakaj se borite za vas? Plačam invalidsko pokojnino. Uživam vse prednosti. Država troši denar na mene in me obravnava. Mogoče je bilo bolje porabiti denar za mene, preden sem postal invalid?

Crohnova bolezen je težka bolezen v smislu diagnoze. Na srečo lahko danes napredni zdravniki diagnosticirajo ne le po histološkem pregledu, ampak tudi s posrednimi znaki. Tudi danes je povprečni čas za postavitev diagnoze Crohnove bolezni štiri in pol leta (za ulcerozni kolitis, tri leta in pol).

Omejitve

Zadnjih deset let nisem na dieti, kar je mimogrede nenavadno in zdravniki me grdejo. Dejstvo je, da v teh dvanajstih letih, ko sem iskal Crohnovo bolezen, nisem opazil nobene diete, začenši z najstrožjimi. Nima smisla. Diet - samo vzdrževalna terapija, ne bo povzročila ozdravitve. Ko me zdravniki začnejo mrziti, ker se ne držim prehrane, jim zastavim preprosto vprašanje, ki jih vedno moti: »Povej mi, kaj je boljše: če grem na dieto, ne dobim užitka od prehranjevanja in trpljenja? Ali bom uživala v okusni hrani in bila v dobrem razpoloženju? «Težko jim je odgovoriti. Jaz sem maksimalist in mislim, da moramo živeti v celoti. Vendar pa se zdi, da neupoštevanje prehrane včasih vodi do dinamičnega zapore črevesja. Toda naučil sem se boriti. Čeprav bo to morda povzročilo resnično oviro - in spet bom padel pod kirurški nož.

Poleg tega kadim, za kar se tudi jaz ukvarjam. Kajenje je eden od dejavnikov, ki povzročajo Crohnovo bolezen. In tukaj je paradoks: pri ulceroznem kolitisu je kljub dejstvu, da je tudi KVČB, nikotin koristen (to je napačna predstava - Približno Ed.). In zdravnikom povem: "Počakaj, mogoče ne veš kaj?" Prenehajte kaditi. " Ampak ne preneham, ker mi je všeč.

Seveda moraš nekaj žrtvovati. Neprestano se morate zavedati, da ste vedno na mizi pri kirurgu. Ni pomembno, ali ste v odpustu ali ne - Damoklov meč visi nad vami. Zato morate biti v dosegu kvalificirane pomoči, da bi jo prejeli v 8-12 urah. In pusti odtis. Na primer, dobro zaslužim in si lahko privoščim potovanje. Jaz sem ljubitelj križarjenja. Ampak, ko sem na morju, morda nimam časa, da dobim pomoč. Vse življenje sem sanjal, da se bom posvetil kroženju po svetu, vendar sem ga moral sam zavrniti. Ali smo na primer imeli korporativni dogodek v Maroku. Celotno podjetje je šlo, a zdravniki so mi rekli: »Ni potrebno, nikoli ne veš, kaj se bo zgodilo. Tukaj mirno pojdi v Izrael. " Ampak to so omejitve, ki so zame pomembne, vendar za 90% ljudi - ne: ne sanjajo o turneji okoli sveta, ker nimajo denarja za to.

Diagnoza me je naučila potrpljenja. Psihološko razpoloženje je zelo pomembno - ni pomembno v primeru Crohnove bolezni ali, na primer, v onkologiji. Človeško telo je prostor, njegovi viri in rezerve niso znani. Lahko pomagate telesu pri obvladovanju bolezni. Ampak, če zavržete smrklje in na sebi položite križ, potem boste najverjetneje hitro prišli do tega križa.

V Rusiji obstaja združenje bolnikov s KVČB. Tesno komunicirajo v družabnih omrežjih, se srečujejo, podpirajo in psihologi delajo z njimi. Mnogi ljudje se ne spopadajo s psihološkim bremenom, ko so diagnosticirani, postajajo depresivni, pljuvajo na delo: »Zakaj potrebujem karierno rast, sem brezposelna«. Ljudje potrebujejo pomoč. V začetni fazi so mi poslali tudi psihologa, ki so bili prisiljeni izpolniti vprašalnike, anketirali so jih in pozorno gledali v oči. Rekel sem, "Ne." Zaradi mojega značaja sem psihološko stabilen, počutim se čustveno. In, kot se mi zdi, sem zgleden primer, kako lahko dobro živite tudi z resno boleznijo.

V zadnjih 12 letih me je država porabila približno pol milijona dolarjev.

Alexey Paramonov

Gastroenterolog, avtor knjige "Gut s udobjem, želodec brez težav", vodja klinike Rassvet

Sodeč po zgodbi (»pijem zdravilo, razjeda se strdi«), je bolnik najprej imel peptični ulkus. Crohnova bolezen lahko povzroči poškodbe želodca in dvanajstnika, vendar se pojavijo drugače. Toda driska s tako izgubo teže (»dobila sem distrofijo druge stopnje«) je skoraj vedno IBD. Hkrati se običajno opazijo spremembe v analizi krvi, poveča se C-reaktivni protein, CT odkrije debelino črevesja in limfadenopatije ter s kontrastnim rentgenskim pregledom črevesja, področji stenoze. Ni jasno, ali je ta standard izpolnjen.

Diagnosticiranje IBD je res težko. Bolnik očitno ni pokazal kolonoskopije, ker je bil prizadet tanko črevo. Danes obstaja preprost in natančen test za sum IBD: analiza fekalij za kalprotektin. Mimogrede, dostava želodčnega soka za analizo je popolnoma nesmiseln postopek v primeru peptične razjede in Crohnove bolezni.

Dejstvo, da pacient govori o operaciji leta 2005, kaže na grobo odstopanje od standardov zdravljenja. Operacija je indicirana za krvavitev, obstrukcijo, ne-celjenje fistule. Iz zgodbe se izkaže, da je bila narejena na vztrajnost bolnika. Takšna formulacija povzroča vprašanja zdravniku.

Kar se tiče biološke terapije: citostatike je bilo treba nanesti. Potem je bil to strog standard in tudi zdaj ga ni lahko zapustiti - sicer se spet pojavljajo vprašanja o izpolnjevanju standarda zdravljenja. Zdravilo, ki ga bolnik omenja, je bilo prvo, ki je bilo podobno. Zdaj jih je več. Mislim, da ta bolnik ni edini v državi z najdaljšimi izkušnjami s to drogo. Največje izkušnje in trajanje - v Raziskovalnem inštitutu za koloproktologijo v Moskvi. Čeprav je ta zgodba tudi zelo dolga, vendar ne edinstvena.

Potreba po strogi prehrani za KVČB je značilna iluzija ne samo bolnih, ampak tudi zdravnikov. Pri Crohnovi bolezni se je treba v velikih kosih izogibati samo grobi hrani, da ne bi povzročili zapore črevesja. Ko pacient pravi, da bo bolje »uživati ​​v okusni hrani in ostati v dobrem razpoloženju«, ima prav. Enako stališče in mednarodna skupnost za zdravljenje KVČB. Poleg tega nizko kalorična dieta in pomanjkanje telesne teže negativno vplivata na potek bolezni. Ampak ideje o uporabnosti kajenja pri ulceroznem kolitisu so segale pred 10 leti. Danes je vsekakor dokazano: kajenje je najpomembnejši dejavnik skupaj z jemanjem nesteroidnih protivnetnih zdravil (nesteroidnih protivnetnih zdravil. - Ed.) Dejavnik tveganja za poslabšanje KVČB.

Diagnosticirali so mi Crohnovo bolezen.

To je celiakija, ne zdravi se s tabletami, ampak z brezglutensko dieto. Upam, da ste dodelili to dieto?
Mimogrede, to je vseživljenjska diagnoza.

[Sporočilo je spremenilo uporabnik 11/06/2010 13:52]

Prijatelj je imel dva otroka, potem je zbolela s krono in rodila tretjino. V zvezi s tem ni stavek.

samo prosim, vas zdravijo zdravniki in ne šarlatani, kot so psihiki in azijski zdravilci. tri leta hoje je za nekatere Kitajce ubila z nekonvencionalnimi metodami, zavrnila je normalno zdravljenje. na koncu so ostale tri sirote. Zdravniki so povedali, da bo živela kot vsi normalni ljudje, če bi jo po potrebi zdravili.

Sožalje, vendar na račun zdravnikov, lahko rečem, da se tudi kvalifikacije mnogih depresirajo.. in če oseba še ni ugotovila vsaj osnov svoje bolezni, potem ga nepravilno obravnava, v najboljšem primeru odpravi simptome, zdravi se celo glasno. V naši državi obstaja velik problem zaostajanja v vsem, in tiste stvari, ki so na Zahodu že sprejete kot samoumevne in široko pokrite - ne vemo.
Bila je situacija, svetoval sem ljudem, da preberejo o našem mikrobiomu z vami, ki je splošno znan na Zahodu, in šele začenjamo prevajati knjige z raziskavami (ki morajo - odpisati). In ljudje iz tega so bili zabavni.
Skratka, bistvo je, da bakterije našega telesa (in so 3,3 na 1 celico našega telesa) igrajo zelo veliko vlogo pri imunosti in zaščiti pred boleznimi, vendar ker Zdaj se je zdravljenje, prehrana, ekologija v zadnjih 10-20 letih dramatično spremenila, naše bakterije pa ne morejo opravljati svojih funkcij, mi pa smo slabo - krošnja, skleroza, hepatitis, ki se mu pojavlja.

Mimogrede, tukaj je "nesoglasje self" vzdevek omenil (za katerega veliko spoštovanje do njega) mikroflore in fekalne presaditve, eden od načinov zdravljenja, vendar boleče ostra.

Luskavica, Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis pogosto spremljajo BB
(stran 3 od 3)

Registriran: 21.03.2014
Sporočila: 21
Lokacija: Kanada

Na voljo so bili predhodni rezultati študije.

2/3 (.) Od vseh bolnikov z BB imajo tudi Crohnovo bolezen. Vključno z mano.

In kolonoskopija tega ne vidi!
Zanimiva značilnost je, da je pri veliki večini bolnikov zgoščenka zgoščena le na določenem segmentu tankega črevesa.
Druga zanimiva značilnost je BK, ki se kaže v obliki več sto mikro razjed.
Na moje vprašanje, kaj je potem moj aftozni stomatitis, odgovor je bil - to je BC.
Sledilo je moje drugo vprašanje: če se moj stomatitis pojavi in ​​izgine, ali se lahko pojavijo razjede v črevesju ali izginjajo z določeno frekvenco? Odgovor: Ni natančno znano. Da bi to razumeli, morate spremljati obstoječe / nastajajoče razjede skozi čas, t.j. Video kapsulo pogoltnite vsakih 5-7 dni (ali več) več mesecev.
Težava je v tem, da 1 video kapsula s postopkom branja stane več kot 1.000 $. Zato sponzoriranje takšnega poskusa ni prednostna naloga.

Prav tako je bilo rečeno, da so vsa nesteroidna protivnetna zdravila (razen Celebrexa) katastrofalno destruktivna v primeru CD in optimalna rešitev je anti-TNF, na kateri istočasno izginejo razjede in se aktivnost BB zmanjša.

Študijo je izvedel eden od vodilnih kanadskih revmatologov (imel sem srečo, da sem njegov bolnik) in eden najboljših strokovnjakov na svetu (!!) za Crohnovo bolezen.
Pravijo, da je bilo po literaturi znano, kako je razmerje med BB in IBD in do sedaj je veljalo, da ima le 10% Bekhterev študentov BC. Toda praktične izkušnje so jih prisilile, da so dvomile o tem v preteklih letih, kar je spodbudilo začetek študije. Zdaj postane jasno, da je ta številka blizu 60%.

Na splošno sem se po prejemu rezultata znašel pod hudim stresom, ki mi je, podobno kot čutno, poslabšal BB. Zdaj se trudim vrniti v mirno stanje.

Tema: Crohnova bolezen - kdo je bolan in kako se zdravi?

Možnosti teme

Različna mesta za vnetje bodo najboljša izbira. Poleg tega morate poskusiti - obstajajo posamezne značilnosti.

Učinkovitost je različna za različna zdravila na različnih mestih vnetja.

Kaj vas zanima? In kakšna je diagnoza?

Zdravniki, ki sem jih prosil, ne zaupajo ruskemu Kansalazinu (o njem je malo znanega zanesljivo, splošna situacija s farmacevtsko industrijo v Rusiji pa povzroča pristranskost). Mnogi ljudje so skeptični tudi do indijskega Mesacola.

Za ostale običajno dobre ocene so salofalk (tablete, granule, supozitoriji, klistirji), pentas (tablete), mesavant (tablete v črevesni ovojnici), asakol (tablete v enterično obloženi lupini). Toda, ponavljam, obstajajo značilnosti.

Kar se tiče ponaredkov, o tem nisem ničesar slišal. Ne verjamem, da so takšne droge pogosto ponarejene - boleče ozek trg.

Če ni bilo patologij, zakaj potem iz sigmoide? Kako je bolje / slabše od drugih oddelkov? Zakaj ne vzamete iz več?

Sprva je vse tako.

No, naredite pod anestezijo! Zakaj mučite sami sebe?

Če zdravnik pravi, da ga ne potrebujete, zakaj mislite, da ga potrebujete? Mnogi tega še nikoli niso storili. In kaj zdravnik misli o hidroMRI? V Sankt Peterburgu stane 7 ty.

No, lahko vidiš, če mu ne bo bolje v nekaj mesecih. To je tudi kazalnik, kmk. Če so težave s sklepi povezane s črevesjem (in če obstajajo težave s črevesjem), potem morda sulfasalazin? Ampak samo na zdravniški recept!

,,Če ni bilo patologij, zakaj potem iz sigmoide? Kako je bolje / slabše od drugih oddelkov? Zakaj ne vzamete iz več.
Vztrajal sem pri kolonoskopiji, nihče mi ga ni predpisoval. Zdravnik, ki je naredil kolona, ​​je rekel, da je z očmi vse v redu. Očitno je vzel tja, kjer je hotel. O cekumu je zapisano: aparat za sondo, ki se nahaja v kupoli cekuma. V kupoli cecum gob in veliko število fekalnih mas (čudno, sem pripravil za fortrans, naredil vse, kar je v skladu z navodili za čiščenje vode?), Usta od vermiform proces ni vizualizirati.Mogoče je bilo nemogoče vzeti iz cecum? zaradi slabih priprav?
,,Sprva je vse tako.
Ni bolezen tista, ki je strašna, NEZNANO. Po branju foruma razumem, da nekaterih ljudi ni mogoče diagnosticirati že več let. Želim edinstvenost in gotovost. V našem mestu ni združenj bolnikov, ni bolnišničnih šol, malo jih je strokovnjakov, ki bi razumeli to bolečino, z njo pa se nihče ni posvetoval, pa čeprav je našla ta forum. Zdaj iščem zdravnika. Rad bi stopil v stik z regijo. Bolnišnica na Oddelku za gastroenterologijo. Mogoče nekdo pozna pristojne zdravnike v Čeljabinsku?

,,No, naredite pod anestezijo! Zakaj se mučite.
Mi smo pod anestezijo, opravljeni v samo eni kliniki v mestu. V, Lotus. Cena je previsoka. Na območju 10.000-11.000. V naslednjem Seveda pod anestezijo. Po 2 carskem rezu imam konico. Spajkano črevo z maternico in desnim jajčnikom. Kolonska bolečina je neresnična!


,,Če zdravnik pravi, da ga ne potrebujete, zakaj mislite, da ga potrebujete? Mnogi tega še nikoli niso storili. In kaj zdravnik misli o hidroMRI? V Sankt Peterburgu stane 7 ty.

Poklicane bolnišnice, ne delajte Hydromta kjerkoli. Toda na isti hidrostatični strukturi ni vidna? kapsula stane 35.000, in obljubljajo, da je vse vidno. In že Krona točno.
,,No, lahko vidiš, če mu ne bo bolje v nekaj mesecih. To je tudi kazalnik, kmk. Če so težave s sklepi povezane s črevesjem (in če obstajajo težave s črevesjem), potem morda sulfasalazin? Ampak le tako, kot vam je predpisal zdravnik.

Povej mi, pliz, kakšna je razlika med Salofalkom, sulfasalazinom, mesalazinom, pentasom, mezakolom (tako imenovanim). Spoznal sem, da je razlika le v ceni. Potem je smiselno plačati? Težave s črevesjem je dejstvo, da ni. Po vrenju na desno po jedi in napihnjenosti po opred. izdelkov. Brez driske, redno blato. (Opravičujem se za podrobnosti). Zaskrbljeni so le stalne bolečine na desni. In sklepe.
,,Zdravnik je govoril o tem.
Seveda, ne enkrat. Napotili so me k psihiatru. Z obsedenostjo. In predpisal Valdoxan. Rekli so mi, da imam obsedenost in da rak ni dedna bolezen. Na splošno se soočajo z dejstvom, da zdravniki ne jemljejo resno. Mlada zdrava ženska hodi tu in išče rane zase. In na moje pritožbe, da me vse boli. Zdravnik mi vedno odgovori. »Tudi mene vse boli, vendar vidim, kako delam.
Oprosti, toda za teh 1, 5 let nejasnosti je tako utrujeno, da je vse žalostno. Prav tako ne razumem svojih sorodnikov. Moj mož in celo moja mama verjamejo, da se vedno zafrkavam.

Otroku so diagnosticirali Crohnovo bolezen

Pozdravljeni dekleta! Pred dvema tednoma so mojemu sinu diagnosticirali Crohnovo bolezen. Vse se je začelo z banalno disbiozo. Ko dojenček ni bil star mesec dni, je zbolel za bronhitisom, vstopil v bolnišnico in po tem se je pojavil problem s stolom. Neprestano smo nekaj predpisovali, obdobja so se izboljšala, potem pa se je naše dobro počutje ponovno poslabšalo in stol se je poslabšal. Pred pol leta so v blatu padali krvni trakovi. In hkrati so bili nenehno bolni z nečim: bronhitis, pljučnica, vneto grlo, parapraktit... Od novega leta niso izstopili iz bolnišnic. Zdravniki v Tiraspolu so nas samo poslali drug drugemu. Gastrolog je rekel, da greš v bolnišnico z nalezljivimi boleznimi. Povedali so mi, kaj naj gastrolog obravnava... Na splošno tega niso mogli prenašati, odšli so v Kišinjev k specialistu, ki mu je svetoval. Zdravnik je takoj povedal, da zdravljenje ne bo predpisano, šele po določitvi natančne diagnoze. Dodeljeni testi, ki so bili prvič izvlečeni, niso mogli ugotoviti. Bil sem že tako živčen, da je otrok slabši in še vedno pošilja teste. In ko je zdravnik postavil diagnozo, sem bila tako srečna (zdravljenje bo končno pravilno), da nisem takoj razumel resnosti situacije, po samo nekaj dneh sem šel preko interneta in ugotovil, kakšna je bila to bolezen, ustrelil sem “rožnate očala”. Kdo se je soočil s to boleznijo, povej svoje zgodbe. Mogoče so bili bolni bolniki. Bolezen je avtoimunska in od kod se zdi, da ni znana, razen za dednost. Rad bi vedel, kaj lahko pričakujem in kako preprečiti poslabšanja.

26.2.2019. Želim urediti to vprašanje ali bolje povedati, kako delamo. Veliko ljudi, ki najdejo to delovno mesto na internetu, mi pišejo v sporočilu, vendar na žalost nisem tukaj in ne morem odgovoriti. Zato bom pisal, skušal bom na kratko.

Osem mesecev kasneje smo skoraj v celoti ležali v bolnišnici Morozovskaya v Moskvi, kjer se je naše stanje žal poslabšalo. Zdravniki niso mogli razumeti, zakaj je bil Kron tako težak in ga ni bilo mogoče obravnavati. Otrok je postal ležeči, 8 kg tehtan na 2 leti, stol je bil v povprečju 8-krat na dan zelen z progami krvi in ​​vseh drugih nečistoč, 1 čas je bila krvavitev. FID je bil domnevno primarna imunska pomanjkljivost. Vseeno pa je po zaslugi nekega revmatologa (niti ne vem njegovega imena) predlagal, kateri gen bi lahko bil zlomljen in v enem mesecu smo dobili pravilno diagnozo - XPL 2 (mutacija gena XIAP).

Poleg tega so drugi zdravniki v Morozovski zboleli z zdravljenjem in postalo je še slabše za nas (no, kje bi lahko bilo brez njega v naši državi), in smo tekli čez (da, tako da so se petke iskale) na FSCC. Rogachevo.

Tam je bila predpisana pravilna terapija: Humira, Actembra, hormoni - Prednizolon, Salofalk, preostali spremljajoči: antibiotiki, Ursofalk itd., Na katerih bi moj otrok lahko stal v enem dnevu. Nimaš pojma, kako srečen je bil, da si jo videl po toliko mesecih mučenja. To je pravi način zdravljenja!

Toda v naši diagnozi lahko sčasoma izgubimo občutljivost za vsa zdravila in le presaditev kostnega mozga lahko ozdravi. Pravzaprav, kaj počnemo zdaj).

Ugotovili smo ileostomijo, toda to je zato, ker je moral presaditi pred in črevesje ne bi imelo časa za zdravljenje. Popolnoma polna z velikimi lezijami zdravi do 2 leti.

Po dolgem in nedokončanem načinu želim opaziti, da je moja mama pravočasno, takoj ko mi je bila diagnosticirana zgoščenka, našla na internetu članek o študiji otrok s BC “Crohnova bolezen”. Prej, začetek "Elena Kornienko. V njem smo opazili enega fanta, s popolnoma enakimi simptomi kot naš, 1 in 1. Kakšno presenečenje je bilo, ko smo po devetih mesecih dobili isto diagnozo! Torej, kdo se sooča s takšnim problemom, vam priporočam branje. Mogoče nekaj za sebe.

In prav tako želim povedati, da jim ni noben imunolog iz FNKtov. Rogachevo mi je povedal, da majhni otroci, mlajši od 5 let, ne morejo zboleti z BC. Najpogosteje je to začetek PID manifestacije. Videl sem veliko ljudi s PID, kjer so zapleti pri otrocih v obliki KVČB. Še posebej je treba upoštevati genetiko, če obstajajo težave s KVČB: jetra in vranica, nevrologija, zaostanek pri telesnem razvoju itd.

Na splošno, mame, ki berejo, upam, da je post nekaj pomagalo. Otroci našega zdravja. Verjetno ne bi zdržal, koliko sem šel. Naši so najmočnejši)

Pregledi bolnikov s Crohnovo boleznijo

Sporočilo korisniku Lanfren »07. 06. 2011, 12:34

In kako jo lahko kontaktiraš? Železniška bolnišnica, ki stoji za avtobusno postajo? Tudi mi ne bi bili pomembni za blagajno
Tatyana Nikolavna, In kdo si ti na železnici? Samo prišel in se prijavil? Lahko se naučiš več o anesteziji, moje matere imajo tudi slabo srce, bojim se te splošne anestezije, mislil sem, da lahko naredijo epiduralno
Dekleta, žal mi je, da zastavljam toliko vprašanj, lahko se takoj obrnete na osebna telesa.
Hvala, hvala

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Masha Wheel »07 Jun 2011, 12:44

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Lanfren »07 Jun 2011, 12:53

Annutka, In kako se pogajati z njo ne preko blagajne?

Dodano po 8 minutah in 45 sekundah:
Annutka, Poklicana zdaj, se je pogovorila z zdravnikom iz kirurškega oddelka. Na splošno nas bo ta užitek stalo 2500+ 1000, če bomo vzeli histologijo + anestezijo 2000 5500 Drage, vendar se izkaže

Re: Crohnova bolezen

Objava Masha Wheel »07 Jun 2011, 13:04

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Tatyana Nikolavna »07 Jun 2011, 13:12

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Natyuhel ”18. 2. 2012, 09:21

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Natyuhel ”23 Feb 2012, 16: 4 6

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Tatyana Nikolavna »23. feb 2012, 18:32

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Natiuel "23 feb 2012, 19:07

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Tatyana Nikolavna ”23 Feb 2012, 19:28

Re: Crohnova bolezen

Sporočilo Natyuhel ”23 Feb 2012, 19: 4 0

Re: Crohnova bolezen

Uspešno sporočilo "Jun 19 2012, 09:07

Pozdravljeni dekleta! Vprašanje je zapisano v BK, od začetka maja me je spodnja desna stran prizadela, tempere 37–37,5. In po trpljenju angine in antibiotikov je nočna mora sploh. Ali je kolonoskopija kolona - vse v redu! Rentgenska preiskava z barijevim enteritisom. Krvni test je normalen, za test vodika - povečana rast bakterij Včeraj sem opravila test za kalprotektin - rezultat je 50. V soboto bom šel k gastroenterologu, tako da upam, da BC ne bo potrjen

Povejte mi, kje jemljete kalprotektin in kakšni so vaši kazalniki? V Vivei sem.